CASCINA FIDELINA,19, 20061 Carugate
Assoande - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica, Carugate
Assoande - Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
aggiornata il 30/09/2024
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Descrizione
L'ANDE (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) e' un'associazione ONLUS non lucrativa fondata nel 1999 da un gruppo di genitori che avevano in comune figli affetti da una malattia genetica rara definita "Displasia Ectodermica".
Presentazione azienda
GLI SCOPI DELL'ASSOCIAZIONE
Trovare in Italia e all'estero bambini affetti da questa malattia per raccogliere un maggior numero possibile di notizie su di essa.
Informazione chiara e semplice sulla malattia alle famiglie colpite da questa malattia e ai comuni cittadini con l'aiuto di tutti i media disponibili, opuscoli, fax, internet, numero verde, ecc.
Creare una rete di informazione nazionale accessibile a tutti i malati, famiglie, medici, ospedali, costantemente aggiornata sulla malattia e disponibile a tutti, sensibilizzare l'opinione pubblica verso la displasia anche organizzando seminari e convegni, per trovare più facilmente la soluzione ai problemi pratici legati alla malattia dei bambini (es. dentiere apparecchi, creme idratanti, aiuti economici alla famiglia, ecc).
Indirizzare le famiglie con i loro piccoli verso centri medici specifici che conoscono effettivamente la malattia per non incorrere in errori terapeutici. Indirizzare le famiglie verso i centri pubblici o convenzionati con il ssn per alleviare il peso economico. Aiutare le famiglie nel disbrigo delle pratiche burocratiche per ottenere fondi o sovvenzioni ad hoc.
Categorie e parole chiave
- associazione
- pelle
- occhiali protettivi
- gravidanza
- denti
- genetica
- ortodonzia
- dermatologo
- malattie
- unghie
- sudorazione
- otorino
- terapie
- pelle secca
- sistema nervoso
- raro
- displasia ectodermica
- creme idratanti
- ipoallergizzanti
- controlli frequenti
- mancanza dei denti
- ectoderma
- ghiandole esocrine del corpo
- anomalie di crescita
Galleria
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