Fondazione Hopen Onlus, Roma

Hopen è stata fondata nel 2015 con limportante obiettivo di diventare il punto di riferimento per tutte le famiglie e le persone che vivono ogni giorno nell'incertezza e nell'isolamento, senza conoscere la propria malattia e come affrontarla. Prenderle in carico, sostenerle, accompagnarle e guidarle lungo il difficile percorso della malattia. Non tutti lo sanno ma nel mondo, circa 300 milioni di persone sono affette da malattie genetiche rare e tra queste, più del 40% sono malattie genetiche rare senza nome. Oltre ad offrire orientamento clinico (attraverso il servizio di posta elettronica), la Fondazione si spende per il supporto logistico ed emotivo per le famiglie in visita mensilmente presso lambulatorio malattie rare non diagnosticate e per quelle ricoverate per lunghi periodi presso i reparti dellOspedale Pediatrico Bambino Gesù. Nel quotidiano extraospedaliero organizza una serie di progetti creativi, ludici e sportivi aperti a tutti e completamente gratuiti. Nei primi anni di operatività, i progetti venivano realizzati presso differenti strutture dislocate nel centro della città di Roma. Nel 2019, Hopen e le sue famiglie hanno finalmente trovato una casa. Ad ottobre 2019 nasce infatti Casa Hopen, il primo centro della Fondazione, realizzato presso la Parrocchia Santa Maria delle Grazie a Casal Boccone, grazie al contributo di Fondazione Vodafone Italia che ne ha permesso la ristrutturazione di ambienti interni e la realizzazione di un campo esterno, polifunzionale (con annesso campo da bocce). Tutti i progetti realizzati hanno il principale scopo di creare una vera e propria comunità, facilitando le interazioni tra i ragazzi ed i rapporti tra le famiglie stesse: condivisione del proprio vissuto, supporto tra pari. Ogni progetto mira, inoltre, a far apprendere ai ragazzi le nozioni di base di ogni singola attività, facilitando al contempo - lo sviluppo dellautonomia.