Produzione bulloni a Carugate con sito web
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CASCINA FIDELINA,19, 20061 Carugate
02 9215 0556
GLI SCOPI DELL'ASSOCIAZIONE 1. Trovare in Italia e all'estero bambini affetti da questa malattia per raccogliere un maggior numero possibile di notizie su di essa. 2. Informazione chiara e semplice sulla malattia alle famiglie colpite da questa malattia e ai comuni cittadini con l'aiuto di tutti i media disponibili, opuscoli, fax, internet, numero verde, ecc. 3. Creare una rete di informazione nazionale accessibile a tutti i malati, famiglie, medici, ospedali, costantemente aggiornata sulla malattia e disponibile a tutti, sensibilizzare l'opinione pubblica verso la displasia anche organizzando seminari e convegni, per trovare più facilmente la soluzione ai problemi pratici legati alla malattia dei bambini (es. dentiere apparecchi, creme idratanti, aiuti economici alla famiglia, ecc). 4. Indirizzare le famiglie con i loro piccoli verso centri medici specifici che conoscono effettivamente la malattia per non incorrere in errori terapeutici. Indirizzare le famiglie verso i centri pubblici o convenzionati con il ssn per alleviare il peso economico. Aiutare le famiglie nel disbrigo delle pratiche burocratiche per ottenere fondi o sovvenzioni ad hoc.